온정 잇따라 ...희귀병 치료비 46억 중 13억 후원
충북모금회 4일부터 두달간 특별모금 진행 계획
희귀병을 알고 있는 딸을 살리기 위해 시작한 아빠의 880㎞ 국토대장정이 22일만에 막을 내렸다.
하지만 국토대장정은 시작이었을 뿐, 그의 딸 사랑이를 위한 발걸음은 멈추지 않았다.
앞서 지난달 5일 그의 딸 전사랑양(3)의 희귀병 치료비 모금을 위해 전국을 돌기 시작한 전요셉씨(33)가 지난달 29일 오후 2시 최종 목적지인 서울 광화문광장에 도착했다.
전씨는 일주일 중 교회를 섬기는 일요일만 제외하고 22일 동안 하루 평균 40㎞를 걷고 또 걸었다.
서울에서 부산까지(325㎞)의 거리를 왕복해도 모자란 880㎞는 언뜻 불가능한 목표처럼 보일 수 있지만, 그 과정에서 만난 많은 사람들의 애정과 관심이 그를 움직이게 만들었다.
전씨는 “목표를 향해 가는 과정에서 저를 알아보고 응원과 격려를 해준 많은 사람들이 있었기에 여정을 무사히 끝낼 수 있었다”고 말했다.
그가 국토대장정을 하며 모은 후원금은 약 13억원. 880㎞의 치료비 모금 대장정은 막을 내렸지만, 사랑이의 치료를 위한 46억 대장정은 충북사회복지공동모금회와 배턴터치 하기로 했다.
충북모금회 관계자는 “충북도와 협력해 사랑이 치료비를 위한 특별모금을 실시하기로 했다”며 “전씨 개인이 모은 후원금 금액이 크다보니 내부 승인 절차를 밟고 있다”고 말했다.
이어 “빠르면 오는 4일부터 특별모금을 진행할 예정”이라고 덧붙였다.
충북모금회는 모금 예정일인 오는 4일부터 내년 1월31일까지 약 두달 간 특별모금을 진행할 계획이다.
전씨는 30일 캐나다로 출국해 현지에서 머물 숙소와 치료준비 등 다음 단계를 준비하는 중인 것으로 전해졌다.
한편 듀센근이영양증이란 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행 능력을 잃고, 20대에 호흡기 근육 장애로 자가호흡이 힘들어진다. 대부분 30대에 이르러 사망하는 것으로 알려진 희귀병이다.
이를 치료할 수 있는 유일한 희망은 최근 미국에서 개발된 유전자 치료제 '엘레비디스'인데, 아직 국내에 도입되지 않은 상태다.
/이용주기자[email protected]
